先天性耳瘻孔①～なんじゃそりゃ？～

猫ではなくて人間の病気の話です　


　　　　　　　　　　 先天性耳瘻孔（せんてんせいじろうこう）とは？
耳介の付着部にある小さな穴のこと
耳輪脚という、耳介の前の部位に存在することが多く、耳の後ろに存在する場合もある
遺伝性のものと言われている
胎児のときに形成される穴だと言われ、 顔面を形成するパーツと、耳を形成するパーツの接合が不十分で、両者の間に「すきま」ができたものと考えられており小さな嚢胞が残る
この嚢胞は木の根っこのような状態に広がっていて、感染を起こすと痛みが出たり腫れたりする
また、穴から分泌物・膿が出てくることもある
抗生物質で感染を抑えたり、部分的に切開して膿を出す治療方法があるが
腫れを繰り返す場合には麻酔を使用し嚢胞の完全切除の手術を行うこともある　

　　　　　　　　　　　　　　　　私は、この先天性耳瘻孔というものを持って生まれました　

この先天性耳瘻孔という病気、意外と持っている人・悩んでいる人が多いのです
私自身もかなり長い期間、悩んできたこの病気
ネットで、同じ病気を持つ人の体験談など読んでとても参考になったので
今回から何度かにわけて自分の体験したことをまとめてみたいと思います

結論を先に言いますと・・・私、現在は手術を済ませ快適な状態になっています♪

自分がこの病気を持っていることを自覚したのはいつのことだか？
覚えてないんです　と言うより、もう物心ついた頃から知ってました
母の膝枕で耳掃除をしてもらうと、必ず母は綿棒でこの耳瘻孔の部分を少し押して分泌物を絞り出していました
絞りだすのに痛みは無く、むしろ気持ち良くて　耳瘻孔がむず痒くなると母に頼んで絞ってもらっていました
この分泌物とは、化膿した膿なのでクリーム色でものすごく臭かった・・・
うっかり髪の毛に付いたりすると、ごく少量なのにすごく臭ってイヤなものでした
耳瘻孔のある部分を触ると、綿棒の先っちょくらいの大きさにプクッと腫れていて、絞った後は平らになりました
絞ったら消毒液を塗っておきました

この耳瘻孔、遺伝性のものだそうですが私の父の両耳に同じ穴があります　でも痛くも痒くも膿が出ることも無い
私は両耳に穴がありますが右はまったく何とも無く、膿んだり痛かったり痒かったりは全部左耳
父の兄弟や私の従兄弟にも耳瘻孔を持つ人がいますが全く何の症状も無い人がほとんど
夫の弟は両耳に耳瘻孔があり、小さい頃には膿が出てたらしいのですが大人になってからは何とも無いらしい


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　耳瘻孔の位置はここです
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
穴、といってもピアスの穴よりも小さいような、うっすらとしたものです

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　わかるかしら？


この耳瘻孔、小学生の頃は膿が度々出るのでちょっとめんどくさいなぁ、という程度のもので
痛みで悩んだりすることは無かったんだけど、膿が出るってことは化膿してるんだからあまり良い状態ではないので
一度大きな耳鼻科に行き手術の相談をしたことがありました
でもそのときは医師から、あまりお薦め出来ないという話を聞いて止めました
というのは・・・
　　　　　　・顔に近い場所を切開するので顔面麻痺、顔面神経痛が残るかも
　　　　　　・かなり大きく切るので顔に傷が残るかも
　　　　　　　　　　　＊これはあくまで20年以上前の話です
こんな話を聞いてしまったら、痛みが無い状態なのにわざわざ小学生に手術を受けさせる親は居ないでしょう

子供の頃はこんな感じでなんとなく耳瘻孔と付き合ってました
このときは大人しかった耳瘻孔・・・これがやはりクセモノで、後に大変な騒ぎになろうとは・・・

最初に大きく腫れたのは中学生のときでした
この頃は自分で綿棒を使い、ムズムズするときに膿を絞っていましたが
ある日突然、痛みと痒みを覚え綿棒でいつものように押し出してみると・・・
いつもはトロッとクリーム状に出てくるはずの膿が固くて色も濃くなっていました　
更に、絞った後に激痛が！そして何と、耳の付け根からこめかみ、顎の側まで腫れあがってしまいました
顔の左半分に心臓があるかのようにドクドクと耳も頭も痛み、顔も洗えない、食べるにも飲むにも痛い
寝るときは左を下にするのはもちろん×、仰向けも痛いので右を下にする格好でしか寝れない・・・痛みで寝付けない
耳の周りの髪の毛に触るだけでも痛くて、確か2～3日学校を休んで耳鼻科に通い薬を飲んで
注射針を穴から差し込んで少し膿を吸出し、消毒、ガーゼで保護して過ごしました

これ以来、膿を絞り出すのがちょっと怖くて慎重になりました
痛くも何とも無いときに膿を絞ったら急にドクドクと痛みだしたり、痛いからと触らないようにしていたけども
全然治まってくれず、痛みをこらえて膿を絞り出したら治まったりとか
耳のご機嫌を伺いながら、どのタイミングで膿を絞るのがベストか？を模索する日々でした
授業中に、ムズムズと痒くなったので軽く指で触ったら、その刺激でビュッと臭い膿が出てしまい、
周りに臭ったらどうしよう・・・とハラハラしたことなどもありました

母は、こんな体に産んでしまって可哀想なことをした、ごめんね・・・と私に言いました
私はそんなこと少しも考えたこと無かったのに　母親というのはそういう風に思うのですね　
逆に気の毒になりました

高校生の頃になると、耳が痛くて痛くて頭痛にまで発展してしまうことがありました
歯が痛いとか、生理で体調が少しいつもと違うなどというときは結構な割合で耳痛が併発することもあり
煩わしさ倍増・・・

2度目の大きな腫れは23歳の夏　
ジム通いなどしていた頃で、何がきっかけであんなことになったのか・・・今もわかりませんが
汗でも入ってしまったのでしょうか？突然ものすごく腫れました
あれっ？何か痛むなぁ・・・と思って触ってみたら、うずらの卵2つ分くらいに腫れていました
あちゃー・・・明日、耳鼻科行かなきゃ～と思ったらその後アッという間に鶏の卵くらいにまで腫れ上がって
紫色に変色　
たまたま一緒に居た友人が見て悲鳴をあげるほどでした
髪の毛が1本、耳に触れても痛かったので、髪をまとめようとしたら・・・そんなときほど普段やらない失敗をするもんですね
ちょうど腫れてる部分に自分の爪をチョコッと当ててしまい、のたうちまわりました・・・
そしたら何とその刺激でパンパンに張ってた皮膚が裂け、ドロッと膿が出てきました
膿が出たことで多少痛みが治まったもののガーゼを当てて翌朝一番で耳鼻科へ
耳鼻科のヘッポコ医師が「じゃ、とりあえず抗生剤で・・・」と悠長なことを言い出したので
「あぁん！？この状態で薬！？そんなことより切ってくれ！」と訴えて、軽い局部麻酔を使いメスで切開
大量の膿が出てきてスッキリ　数日通って膿を出し、消毒して薬を飲みました

このとき・・・こんなことを繰り返すのなら手術した方が楽なんじゃないか？
でも顔に麻痺が残るのはイヤだなぁ　本当に麻痺なんか残るんだろうか？と十数年ぶりに「手術」が頭をよぎりました

２３歳の大爆発以来、大きく腫れあがることは無く、でも相変わらず膿は出るしちょくちょく痛みもあり
厄介なことに耳が痛むと頭も痛み・・・更に「激しい眼痛」が新たに加わりました
ジクジクと痛むなぁ・・・と思ったら要注意　ガンガンとキツイ痛みが来たら最後、寝込むしかなくなります
寝込むほどの激しい痛みが1～1.5ヶ月に1度くらいの割合でやってくるようになってしまいました
仕事の日にこの痛みがぶつかってしまうと、鎮痛剤に頼っていました

結婚してからは夫がいかにして私の痛みが軽くなるか？を考えて色々と施術をしてくれました
化膿に効く、痛みが和らぐなど色んな手を尽くしてくれたお蔭でだいぶラクになりました
左頭部と眼球が脈打って痛み、瞼が開けられないほど痛むときに泣きながらストレッチ運動などして
痛みが和らいだことも何度もありました
ただ、何をしても最後はやはり、膿を絞らないと痛みが完全には止まらなかったのです
痛みがＭＡＸのときに絞るのは逆効果なので、膿を出すタイミングというのは本当に難しい！

こんな風に、見た目は地味だけど人によってはなかなか厄介な病気なんです
あんな小さな穴でこんなにも苦しむ人がいるなんて！と少しでも思っていただけたら幸いです
この先天性耳瘻孔、日本人には割りと多くて100人中10～20人存在すると言われてます
通勤電車の中で、ふと耳に視線を向けてみると「耳瘻孔」がある人を発見することは結構あります
そんな人を見ると「あぁ、この人は腫れたり痛んだりしてなければいいなぁ　お大事に」と思ってしまいます

　　今回は「私と先天性耳瘻孔の歴史」についてでしたが
　　次回は「いよいよ手術決断！さよなら耳瘻孔」をお送りしたいと思っております
猫の話や身内のオモロイ暴露話などでは無くて申し訳ありませんが、数回お付き合いいただければ嬉しいです